Les medias ont beaucoup mis l’accent récemment sur deux cas spectaculaires mais rares et marginaux d’euthanasie, alors qu’ils ne parlent jamais (sauf exception) de la situation de la majorité des personnes atteintes de maladies incurables ou gravement handicapées, et qui arrivent parfois à trouver encore de la joie de vivre.

1°) Le cas de Vincent Humbert : le témoignage de ses médecins et soignants paru dans le « Quotidien du Médecin » du 7 octobre 2003, dont vous trouverez de larges extraits ci-dessous, montre que les médias et la presse grand public ont déformé la réalité : loin d’être une victoire sur les partisans de l’acharnement thérapeutique, la mort de Vincent Humbert est ressentie par ses soignants comme un échec par rapport à un projet de vie auxquels ils avaient essayé de le faire adhérer, et qu’il n’avait jamais accepté, contrairement à de nombreuses autres personnes handicapées qui acceptent de continuer à vivre avec leur handicap. Le cas de Vincent Humbert montre qu’il y avait en lui un esprit de mort qui l’a emporté.

2°) Le cas de Christine Malèvre, l’infirmière qui sous couvert d’euthanasie a assassiné des personnes qui ne demandaient pas vraiment à mourir (en tous cas il n’existe aucune preuve d’une telle demande), et dont la peine vient d’être aggravée en appel. Cette infirmière représente certaines familles et certaines sociétés qui projettent sur le patient leur propre refus du handicap et de la maladie, qui vont jusqu’à justifier ce refus en prétendant soulager un handicapé ou un patient qui n’a pas demandé à mourir, et qui s’octroient un droit de vie et de mort sur eux, en décidant seuls qui mérite de vivre et qui mérite de mourir.

Ces deux cas sont du domaine de l’euthanasie active, l’une demandée par un malade qui refuse de continuer à vivre (ce qui arrive très rarement), et l’autre décidée par une personne dont le rôle était de soigner et d’aider à vivre.

Je peux dire personnellement que de toute ma carrière de médecin, en 30 ans, je n’ai jamais eu une seule demande d’euthanasie active. Beaucoup de gens en parlent quand ils sont encore en bonne santé ou peu malades, mais devant la mort ou un grave handicap, la très grande majorité s’accroche à la vie.

Quant à l’euthanasie passive, tous les médecins y ont été un jour ou l’autre confrontés, et cela n’a rien à voir avec l’euthanasie active. L’euthanasie passive consiste à arrêter les soins quand ceux-ci deviennent inutiles et à la limite augmentent la souffrance du patient, pour laisser évoluer la maladie, en ne maintenant que les soins nécessaires contre la douleur et pour le confort du patient (c’est ce que l’on appelle les soins palliatifs). C’est une situation toujours très inconfortable quand il faut décider d’arrêter les soins curatifs pour éviter l’acharnement thérapeutique.

Il y a une situation d’euthanasie passive encore plus difficile, et qui s’est présentée plusieurs fois à moi en Afrique : le choix entre plusieurs malades ou blessés quand les moyens sont limités, pour s’occuper de celui qui a le plus de chances de s’en sortir. C’est le cas quand il faut débrancher l’unique machine d’assistance respiratoire disponible dans un petit hôpital de brousse pour en faire bénéficier un autre patient qui aurait plus de chances de s’en tirer.

Pour revenir au cas de Vincent Humbert, son handicap très important peut être comparé à celui du journaliste Jean-Dominique Bauby, qui a écrit lui aussi un livre, « Le scaphandre et le papillon », avec le clignement d’une paupière comme seul moyen de communication. Lui avait choisi de vivre et de partager dans son livre sa joie de vivre malgré son handicap, et ses moments de liberté intérieure, quand son esprit papillonnait malgré son corps semblable à un lourd scaphandre.

Quand j’étais étudiant en médecine et que je travaillais à l’hôpital, j’ai été marqué par l’accident qui avait frappé un car qui ramenait tout un groupe de personnes handicapées d’un pèlerinage à Notre-Dame de la Salette : ceux qui n’avaient pas été gravement blessés étaient tous contents de s’en être sortis vivants, et ils avaient manifestement une grande joie de vivre malgré leur handicap et leur traumatisme.
Ces handicapés avaient certainement une vie spirituelle qui les aidait à vivre, car Dieu veut nous donner un esprit de vie et non de mort, selon la parole de Jésus : « Je suis le chemin, la vérité, et la vie. » (Evangile de Jean, chapitre 14, verset 6)
« Celui qui croit en moi vivra, quand même il serait mort. » (Evangile de Jean, chapitre 11, verset 25)

Le témoignage des soignants de Vincent Humbert (paru en exclusivité dans le Quotidien du Médecin du 7 octobre 2003)

Titre de l’article : « Mort de Vincent Humbert : ce qui n’a pas été dit »

« Nous nous sommes réunis avec l’ensemble des membres de l’équipe, explique le D^r Pascal Rigaux, le médecin chef de ce service de 38 lits de rééducation, et nous sommes tombés d’accord sur la nécessité de réunir dans quelques jours une cellule psychologique de soutien. Après ce qu’on vient de vivre, le simple dialogue entre nous ne suffit pas. » « L’équipe est en souffrance », confirme l’infirmière-chef, Renée-Anne Guillemotto. Grande, le visage énergique, les yeux brillants, elle estime qu’« il va nous falloir beaucoup de temps pour faire le deuil de Vincent. On est un peu détruit quelque part... Ce matin, deux aides-soignantes ont fait des crises de larme. » La surveillante évite de regarder les émissions télévisées sur le sujet. On y demande leur avis à n’importe qui, estime-t-elle. Dans son entourage, elle a « du mal à regarder les gens en face, » par crainte des jugements à l’emporte-pièce : « Les gens ont tous adhéré à la présentation des médias sans bien comprendre nos problèmes et notre travail. Alors on est tous en rébellion contre certaines choses qui sont dites. On se demande jusqu’où ils vont aller... » Les journalistes sont toujours dans la ville, mais ils assiègent le commissariat où sont auditionnés les médecins et les soignants et le service de réanimation où est mort Vincent Humbert... La direction du centre a décidé d’interdire l’accès à tous les journalistes (« le Quotidien » a bénéficié d’une autorisation exceptionnelle)... « Deux locked-in syndromes [1] m’ont interrogé ce matin, rapporte le D^r Rigaux ; ils redoutent une loi qui pourrait mener à leur élimination. J’ai tout fait pour les rassurer. Je ne sais pas si j’y suis parvenu. » A 43 ans, dont douze passés ici, le spécialiste de rééducation fonctionnelle et de médecine physique, visage creusé, yeux bleus brillants de fatigue, assure que des patients comme Vincent, il n’en a jamais connu. « En fait, il n’était pas du tout médullaire [2], c’était plutôt un double hémiplégique après traumatisme crânien. Il présentait un tableau proche d’un locked-in syndrome. On a été dans l’incapacité de faire le bilan complet en raison de l’importance de ses troubles sensoriels, mais il semble que, malgré une certaine intégrité dans ses capacités intellectuelles, il présentait, comme souvent avec les traumas crâniens, une rigidité de pensée qui l’empêchait de changer d’idée... » « En conclusion, rapporte le D^r Rigaux, la majorité des experts s’est prononcée pour la poursuite d’une proposition de projet de vie à Vincent. Une minorité a préconisé que, si, au terme de plusieurs années dans cette voie, il persistait dans sa demande de mort, on envisagerait alors, et alors seulement, d’étudier une modification de la législation pour satisfaire sa demande... » « Dès son admission dans le service », se souvient le D^r Rigaux, « on avait proposé à Vincent l’aide d’une psychologue clinicienne, mais il ne l’a vue qu’à trois reprises avant de refuser ses visites. » « Toutes nos tentatives de transformer le projet de mort de Vincent en projet de vie se sont, une à une, heurtées à un mur, constate le chef de service. Il passait toutes ses journées enfermé dans sa chambre, avec la visite, quasiment unique, tous les après-midis de sa mère. Jamais il ne sortait, sauf pour être transporté à la kiné ou à l’ergothérapie. » « Une fois seulement, se souvient Renée-Anne Guillemotto, en mai dernier, il a fini par me dire oui, à force d’insistance, à la proposition d’aller se promener sur la digue. Je lui expliquais qu’au moins il allait sentir la brise de mer souffler sur son visage. Mais le lendemain, au moment de partir, il avait changé d’avis.  » Pas de sorties, pas de soulagement psychiatrique ou psychologique, pas de rapport avec les autres patients, aucun projet de vie et une symbiose fusionnelle avec celle qui lui a donné la vie et dont il disait attendre qu’elle lui donne la mort, et qui était présente tous les après-midis à ses côtés : ainsi s’est écoulée l’existence de Vincent Humbert au service A d’héliomarin. Aucun autre lien personnel. Un huis clos. « Les membres de l’équipe comprenaient la décision de mort sans cesse réitérée par Vincent, résume le D^r Rigaux ; on le lui disait, mais on ajoutait qu’on ne pouvait pas l’aider, car la loi nous l’interdit. Et surtout parce qu’en conscience on ne voulait pas participer à un processus actif de mort. C’était la position unanime du service, médecins et soignants. Moi, je n’ai pas fait médecine et cette spécialité pour en arriver à ça. »